毎年、この時期になると役所から送られてくる、特定疾患受給者証の更新申請書の書類。今日届いたんですが、いつもより薄っぺらい封筒・・・何かな？と思ったら、先月国会で法案が可決された通称「難病新法」が来年１月から施行される関係で、更新期限が年末まで自動的に延長される、という案内でした。

まだ細かい所までは決まってないようですが、受給者の認定方法と公費負担の金額算定基準が変わるようで、もし軽快者(軽症者？)と判定されると公費負担から外れるわけで、僕の場合、今の時点の健康保険の３割負担から計算すると、毎月確実に５万円以上になります(ーー;;;

ただ、月額負担が月１万円を超える月が３回以上あると、特例措置で公費負担の対象となる、みたいですが・・・いずれにしろ、今の自己負担額が倍増するのは確実。

これ、もし難病認定から外れても、僕自身、今のところ理解のある会社で仕事に就けているから何とかなるかもしれない。でも、難病の人の多くは、経済的に自立できない現実がある。さらに問題なのは、障害者認定までいかない程度の軽症者の多くは、就職の際、真っ先に選考から外される現実がある。まぁ、人事を任されている人からする当然ですよね。

「障害者」とハッキリ分かるような難病なら大抵の人は「しょうがないよね」と、言う。
だけど、内部障害で難病軽症者だと、見た目は一般の人と変わらないので、人の見る目も変わってきます。「何を甘えてんだ？」とね。
そういう現実を体感すると、生きるのがしんどいんですよね。言葉が悪いけど、障害が中途半端だと、扱いも中途半端になるんですよ(笑) それが今回の難病新法なんだと思いますね。

特に僕が煩っている持病だと・・・

「持病を隠して就職 ＞＞＞ 体調悪くなる ＞＞＞ 辞めざるえない状況になる ＞＞＞ 詰んだ！」

ってな、現実が、大なり小なりやってくる。 昔と違って、寛解時期を継続できる投薬治療が確立してきたのですけどね。

難病軽症者って仕事を長く続けるのが非常に難しい。仕事に就けている人はラッキーですよ。でもそうでない人は、悪い言葉で言うと、「親のすねをかじっているパラサイト人間」的な扱いを受けてしまう現実があるかなと。。。まだ親が経済的な支援をしてくれるのはラッキーなんですけどね。

努力が足りないとか、人間死ぬ気になれば何でもできるとか、甘えているだけとか、前近代的精神論を吐く人もいるかと思います。まぁ、それはそれで正しいかもしれません。
が、基本的に、どんなに頑張っても健常者と同じにはならないんですよね。

皆さん初めは難病を患ってても一生懸命頑張っているんですよ。だけど、頑張っても頑張っても、ある日突然スタート地点に強制的に戻されてしまうんですよ。今まで頑張ってきたことが、無かったことにされてしまうんですよ。

だから公費負担増は許さん！とか、誰か助けて、とかは言わないですけどね。
生きるって、しんどいですなー。夜寝る時、朝になって死んでたら・・・ラクかもしれない、と思うときもあります。思うだけですけどね(^^;;;